LES STRUCTURES ET LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ

Beaucoup de professionnels interviennent afin de soigner et de veiller au bien-être d’Aisling.

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Le CAMSP

Le Centre d'Action Médico-Sociale Précoce est un lieu de prévention, de dépistage et de prise en charge d'enfants de la naissance à 6 ans par une équipe pluridisciplinaire médicale, paramédicale et éducative.

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• Une pédiatre évalue les besoins d’Aisling et détermine son suivi au sein du CAMSP.

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• Une psychomotricienne évalue les capacités psychomotrices d’Aisling. Chaque séance vise à réconcilier Aisling avec son corps, à lui procurer une aisance gestuelle et à lui faire retrouver une sensation de bien-être physique.

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• Pour faciliter les activités du quotidien, une ergothérapeute étudie et aménage son environnement pour le rendre accessible. Elle préconise des appareillages et des aides techniques.

• Elle participe à des séances d’éveil musical en compagnie d’autres enfants avec une musicienne, une psychomotricienne et une éducatrice afin de socialiser et éveiller Aising.

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CMPR (Centre de Médecine Physique et de Réadaptation)

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• Le médecin de rééducation évalue l’avancée de la maladie et apprend à Aisling à mieux vivre avec son handicap. Il est décisionnaire de l’intégration des différents appareillages qui faciliteront le quotidien. Enfin il prescrit le suivi médical et paramédical.

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• L’appareilleur est en charge de réaliser le matériel nécessaire aux quotidien (assise thermoformé, verticalisateur etc.)

L’Hôpital

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• Un neuropédiatre est un spécialiste du fonctionnement du cerveau, du cervelet, de la moelle épinière et des nerfs de l’enfant ainsi qu’à leurs explorations, leurs maladies et leurs traitements. Il évalue l’évolution de la maladie et veille à la préservation de la santé d’Aisling. Elle réalise le traitement expérimental d’Aisling.

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• Une généticienne a posé le diagnostic après des recherches génétique. Elle nous informe des recherches et traitements en cours.

• Le médecin de réanimation évalue les capacités respiratoires et met en place des appareillages afin de les développer et de les préserver.

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Cabinet de kinésithérapie

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Les kinésithérapeutes établissent un bilan qui comprend notamment le diagnostic kinésithérapie et les objectifs de rééducation, ainsi que le choix des actes qui leur paraissent les plus appropriés, notamment par l’intermédiaire de jeux.

MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées)

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La MDPH est un lieu d'accueil, d'information et d'accompagnement des personnes en situation de handicap. Elle a pour vocation de faciliter l'ensemble des démarches des personnes en situation de handicap, leurs familles ou leurs représentants, de porter conseil. Ils procèdent également à la reconnaissance du handicap.

L’AFM-téléthon 

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L’AFM-Téléthon est une association de parents, de proches et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.

Elle a trois missions : Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes), Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté), Communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public.

Aisling a un référent parcours santé qui nous conseille et nous accompagne dans les différentes démarches à réaliser. 

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Nous remercions très sincèrement tous les professionnels qui œuvrent pour le bien-être d'Aisling avec beaucoup de bienveillance.

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