L'HISTOIRE D'AISLING
Atteinte d'une amyotrophie spinale de type II
Tout commence par un rêve…
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Nous avons eu l’immense bonheur d’accueillir Aisling dans nos vies le 8 janvier 2018. D’ailleurs son prénom irlandais signifie « petit rêve ». Dès que nous l’avons rencontrée, nous l’avons aimée, d’un amour qu’on ne s’imagine pas.
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Comme tous les parents, nous avons appris à connaître notre fille. Et comme tous les enfants elle a su nous surprendre. Depuis qu'elle est née, elle a cette intelligence dans le regard qui nous a toujours étonné. Nous avons toujours eu le sentiment qu’elle lisait en nous mais surtout qu’elle était exceptionnelle. Sensible, curieuse, déterminée, calme, joviale… une petite fille pleine de vie qui s’est développée comme tous les bébés jusqu’à ses 7 mois environ.
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Brusquement, Aisling a cessé de faire des progrès et a régressé, elle ne se mettait plus sur les côtés, elle ne relevait plus la tête quand elle était sur le ventre, elle ne s’asseyait pas. Elle était devenue hypotonique. Tout de suite, nous nous sommes beaucoup inquiétés, nous sentions qu’il y avait quelques chose qui n’allait pas. Les parents devraient toujours se faire confiance. Ils connaissent leur enfant mieux que quiconque.
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Et la machine s’est enclenchée, plus les jours, les semaines et les mois avancent et plus se dessine à l’horizon une ombre. D’abord, un bilan psychomoteur, ensuite un rendez-vous chez une neuropédiatre, des recherches génétiques, un passage à l’hôpital Necker-Enfants malade à Paris et puis, enfin, un diagnostic.
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Notre fille a une amyotrophie spinale de type II. Un nom long et compliqué. Derrière ces mots, une maladie neuromusculaire dégénérative d'origine génétique. Chacun de nous a transmis à Aisling un gène qui a provoqué une mutation génétique. Le résultat : Le gêne qui a pour mission de transmettre les messages du cerveau jusqu’aux muscles est absent. Les nerfs moteurs par lesquels passe la commande des mouvements meurent. L’enfant atteint perd alors ses capacités motrices progressivement et les muscles inactifs s'affaiblissent, s'atrophient et se rétractent.
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Aujourd’hui Aisling bénéficie d’un traitement expérimental qui se nomme : Spinraza. Ce traitement freine l’avancée de la maladie et permet également de développer des capacités motrices. Il nous donne de l’espoir pour l’avenir d’Aisling et de toutes les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, pour une vie plus facile. Il ouvre le champ des possibles.
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Nous créons ce site et cette association pour venir en aide à Aisling ainsi qu'aux enfants atteint d'une amyotrophie spinale en facilitant leur quotidien. Nous souhaitons également sensibiliser et faire connaître cette myopathie pour mieux comprendre et aider ces enfants exceptionnels.
Aidez notre petit rêve à devenir grand !